Tuesday, April 12th, 2011 23:08
И говорить не принято, и думать - тоже.
Это такая тема, про которую в нашей стране стараются поскорее забыть.
Если у родителей ребёнок рождается с какими-то отклонениями, с генетическими заболеваниями, то им уже в роддоме предлагают: "Зачем вам этот уродец? Забудьте! Оставьте в интернате, а себе - нового родите!"
О том, как живут такие дети у нас в интернатах - можете почитать Гальего "Белое на черном",
Мариам Петросян "Дом, в котором",
да из собственного опыта наверняка можете привести примеры.
О том, как сложно родителям таких особых детей, многие даже не догадываются.
Но о том, как сложно старикам - я думаю, вы в курсе.
Лифтов в метро и на вокзалах нет, и даже выбраться из собственного дома многие не могут годами - потому что внизу лестница.

А знаете, как устроена жизнь стариков и инвалидов в цивилизованных странах?
Им предоставляют жильё - в котором всё специально продумано для их жизни, для перемещения в коляске. Им предоставляют няню или медсестру - чтоб ухаживала и кормила, и приносила еду из магазина. Они могут перемещаться по улицам, и им предоставляют коляски.

Каждый человек имеет право на жизнь, на труд, на образование, на медицинскую помощь.
Вот, как это реализовано у нас: http://zvezdaspb.ru/index.php?page=8&nput=1608

А много ли вы знаете в нашей стране центров, где помогают семьям с особыми детьми?
Tuesday, April 12th, 2011 19:44 (UTC)
Женя, центров помощи просто нет. Есть энтузиасты, лично знакома с руководителем фонда "Мир искусства" Владиславом Тетериным, который реально помогает и детям, и семьям. И он не один такой. Что же касается государства... моему младшему братишке полагается ежегодное санаторно-курортное лечение по социальной путевке, но вот предоставляются они по остаточному принципу, поэтому за 15 лет эта путевка была выделена 2 раза, причем один из них-НЕ в профильный санаторий.
Вообще, я об этом долго могу говорить, но смысл сказанного сводится к тому, что надеяться нужно только на себя, родственников и тех, кому проблема особых детей не безразлична.
Tuesday, April 12th, 2011 20:31 (UTC)
Про помощь от государства - там по-моему очень внятно написано о том, кто и как у нас готов такую помощь оказывать...
Wednesday, April 13th, 2011 19:53 (UTC)
смотря где. в москве центры помощи есть.
Tuesday, April 12th, 2011 19:51 (UTC)
Я недавно прочитала книгу Маши Беркович "Нестрашный мир" и была потрясена!
Вот ее ЖЖ: http://anaris.livejournal.com
Tuesday, April 12th, 2011 20:30 (UTC)
Да, я эту книжку тоже очень люблю,
и ЖЖ её читаю.

А ещё есть Лиза, которая собирает волонтёров и возит подарки и памперсы, и устраивает концерты в домах престарелых,
и ищет старикам "внуков по переписке"
Tuesday, April 12th, 2011 20:36 (UTC)
Я еще знаю, что портале ЕВА.ру есть целый форум волонтеров. Они часто там ездят в разные забытые Богом места, собирают средства и деньги на разные нужды.
Я сама в своей шщколе пару лет этим занималась.
Wednesday, April 13th, 2011 12:55 (UTC)
Вот Лиза
http://o-liska.livejournal.com/
занимается помощью старикам...
Tuesday, April 12th, 2011 19:53 (UTC)
http://www.ikprao.ru/
для евреев в России есть своя помощь
Tuesday, April 12th, 2011 20:27 (UTC)
Есть, да.
но люди с проблемами и особенностями в развитии есть ведь разных национальностей!
Tuesday, April 12th, 2011 20:30 (UTC)
ну конечно. просто лично я компетентна в данном пласте населения. плюс, по професии тесно связана с психическими патологиями, посему могу что то и порекомендовать в каждом отдельном случае и для россиян
Tuesday, April 12th, 2011 20:20 (UTC)
вот http://community.livejournal.com/svoi_center/profile центр открыли недавно знакомые энтузиасты, не государство,к сожалению
Tuesday, April 12th, 2011 20:26 (UTC)
Да, у нас такие центры возникают исключительно силами родителей, увы
Tuesday, April 12th, 2011 20:47 (UTC)
Это только в Москве: http://school.msk.ort.ru/integration/files/sprav.pdf
Небольшая часть того, что есть по стране: http://www.osoboedetstvo.ru/allied/by-town.html
А вот руководство к действию: http://www.osoboedetstvo.ru/rights/ibase/files/child_rights2010web.pdf
Tuesday, April 12th, 2011 20:49 (UTC)
да, спасибо!
Tuesday, April 12th, 2011 20:52 (UTC)
волею судеб в другой стране сейчас (германия) и как раз занимаюсь изучением системы помощи разным людям
пока у меня ощущение, что тут два источника помощи и проектов - самоорганизация родителей и евангелистическая церковь.
и те и другие очень активно работают...
вчера была случайно на каких-то парламентский дебатах по инклюзивному образованию. родительские ассоциации имели наиболее жесткую позицию по этому поводу.
именно они активно говорили о том, что плохо...
Tuesday, April 12th, 2011 20:54 (UTC)
о, Инка!
расскажи подробнее!

Я вот видела, как устроен дом престарелых в киббуце в Израиле,
и это впечатляет.
Отдельные квартиры, удобные широкие двери и коридоры, няня на 2-3 стариков.
И если у кого-то болеет пожилой человек, то можно пригласить няню или медсестру на дом.
Tuesday, April 12th, 2011 21:00 (UTC)
я была недавно в евангелистическом доме престарелых...
да, широкие, да просторные...
интересно, кстати, что религиозных атрибутов нет (только в одном месте стояла библия, но очень запрятанно, ощущение, что кто-то ее забыл там)
важно, что живущие там сами могут привезти свою мебель (надо сказать, что в этом доме очень тяжелые пожилые, не все имеют ясное сознание).
могуть выбирать то, что будут есть и когда будут есть
могут не пускать к себе в комнату, когда не хотят
в гости приходят школьники, дети из детских садов
можно все время жить в этом доме, можно - только временно, если что-то случилось и нет тех, кто будет ухаживать какое-то время
живущих там называют именно так - живущие, а не старики или пациенты
в коридорах не пахнет лекарством, старостью..
есть своя парикмахерская и возможность ухаживать за собой

Tuesday, April 12th, 2011 21:03 (UTC)
да, в Израиле я видела такую же схему -
не больница, а именно дом,
отдельные квартиры,
с разной мебелью,
не казённо,
а вполне уютно.
Wednesday, April 13th, 2011 19:56 (UTC)
и это тоже не везде и не для всех.
Сколько стоит этот дом престарелых?

В Израиле тоже есть всякое . Моя подруга рассказывала о жутком доме престарелых, где была ее бабушка. Лет 7 назад. В Иерусалиме. Как там издевались над стариками в отсутствие родственников - как у Гальего, не поверишь просто. Она там имела разрешение ухаживать за бабушкой с 10 до 16, поэтому видела внутреннюю жизнь заведения.
Tuesday, April 12th, 2011 21:00 (UTC)
http://www.ccp.org.ru/
Tuesday, April 12th, 2011 21:04 (UTC)
Да, конечно!
Но не все про них знают.
Tuesday, April 12th, 2011 21:34 (UTC)
без слов
Wednesday, April 13th, 2011 03:14 (UTC)
www.ccp.org.ru, www.osoboedetstvo.ru
Я для них волонтерила.
Проблема эта острая. Как и проблема с колясками, пандусами, широкими просветами.
О проблемах особенных людей и детей старался писать Большой Город.
а вообще почти все - силами энтузиастов.
Wednesday, April 13th, 2011 05:29 (UTC)
Несколько лет назад был центр Всесвятское (на Соколе) - там Вера Михайловна огромную работу проводила по поддержке - в основном ДЦП - потому что у нее у самой Никита был... Но и другие всегда могли и позаниматься, и юридическую помощь получить - где что оформить можно.
Сейчас не знаю как они там.
Да, силами родителей...
Wednesday, April 13th, 2011 06:07 (UTC)
У моего сына инвалидность после операции на сердце. Путевки дают в санатории на море каждый год или даже два раза и на ребенка и на сопровождающего: Адлер, Крым, Анапа. В мае вот жена с сыном опять едут в Крым. Уверяю, что это все происходит без какого-либо блата и взяток.
Wednesday, April 13th, 2011 06:26 (UTC)
Почему тебя это удивляет?
Тут здоровые-то не нужны:(
Wednesday, April 13th, 2011 07:22 (UTC)
мы конечно капля в море, но все же. Центр социальной помощи семье и детям "Измайлово", отделение реабилитации открылось вот только в декабре. в основном развивающие занятия, массаж, и психологическая поддержка родителей.

детям еще как-то помогают, а вот взрослым...
эх!
Wednesday, April 13th, 2011 07:58 (UTC)
Я знаю, что у музея "Огни Москвы" есть программы для аутистов. Они с ними проводят экскурсии-занятия, говорят, очень хороший терапевтический эффект.
Wednesday, April 13th, 2011 11:35 (UTC)
ух ты, об этом я и не слышала!
Wednesday, April 13th, 2011 08:10 (UTC)
есть Турмалин - http://www.turmaline.ru/, но это не место проживания, а скорее центр для занятий, и уже для подростков
Wednesday, April 13th, 2011 11:34 (UTC)
Для подростков совсем мало центров,
а для взрослых - и того меньше.
Friday, April 15th, 2011 10:28 (UTC)
В Турмалине не только подростки, молодые люди там тоже занимаются. В ЖЖ - http://nkoturmalin.livejournal.com/
Еще есть Региональная общественная организация социально — творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их семей «Круг» ( http://www.roo-kroog.ru/ ) - работают с детьми, начиная с дошкольного возраста, и дальше... Выросшие участники остаются в кругу. Одно из направлений - театральная студия. Ставят спектакли, организуют Всероссийский фестиваль особых театров «Протеатр» http://www.proteatr.ru/
Friday, April 15th, 2011 18:11 (UTC)
Спасибо!
Wednesday, April 13th, 2011 09:26 (UTC)
У нас рядом с домом очень хороший центр http://centertversk.ru/, лучшие специалисты, все бесплатно, все приемы и консультации, все занятия.
Wednesday, April 13th, 2011 11:50 (UTC)
А ещё вот здесь есть
http://stepina-natalia.livejournal.com/21768.html
> http://stepina-natalia.livejournal.com/25562.html
Wednesday, April 13th, 2011 10:05 (UTC)
Я в Германии учавствовала в прокурорской проверке дома престарелых... брр... Нет, с Россией не сравнить. И все-таки важным пунтком в цивилизованных странах является, что все это не "предоставляется", а "продается", т.е. реальных денег стоит, причем не маленьких. Тем у кого денег нет, государство оплачивает определенный набор услуг, социальная помощь. В этом и загвоздка. Социальная помощь предоставляется всем, инвалидом больше, так как и уних потребности выше. Социальное государство, существующее на самооокупаемости, все стоит денег, все за все платят, но те, кто не могут, получают от государства деньги на свои потребности. Конечно, существуют благотворительные организации, дополнительно, особенна церковь. В России церковь, нда.
И прокуратура реально работает и суды...
В России можно давть сколько угодно, а уйдет не туда, деньги разворуются и т.д и т.п. И это все можно только комплексно решать.
Wednesday, April 13th, 2011 12:57 (UTC)
у нас под боком центр медико-психолого-... сопровождения. Занимаются бесплатно с самыми разными детьми. От сильных нарушений, до мелких - логопедических.
Wednesday, April 13th, 2011 20:52 (UTC)
Лекотеки и Службы Ранней омощи открыли по всей Москве и в нескольких других городах. Они бесплатные и в каждом районе. Но это для дошкольников. http://lekoteka.edu.ru/default.asp?ob_no=2687
а вот что потом, кроме вспомогательной школы... это действительно тупик.
Wednesday, April 13th, 2011 20:59 (UTC)
Да, с детьми - по крайней мере в Москве - занимаются.
но дети потом вырастают - и что дальше?
Friday, April 15th, 2011 22:31 (UTC)
"..и даже выбраться из собственного дома многие не могут годами - потому что внизу лестница."

Когда я приехала в Германию, то было такое впечатление: "Ох, сколько у них инвалидов! Ох, а сколько в Германии детей-инвалидов!"
Только потом, подумав, сообразила, что в Германии они видны, а в России - сидят по квартирам.
Friday, April 15th, 2011 23:50 (UTC)
Вот то-то и оно!
Там на улицах ползают такие древние старушки, и инвалиды, и колясочники - и всюду есть для них пандус, и всюду есть лифт,
а у нас они тоже есть - но мы их не видим.
а они - годами не видят улицы, кроме как в окно...
Saturday, April 16th, 2011 21:52 (UTC)
Еще в 1979 году, приехав в Ереван, я была вот точно так же поражена количеством ненормальных людей и детей на улицах.
Очень нескоро поняла, в чем причина этого (родители НЕ отдавали их в интернаты; окружающие их воспринимали спокойно, общество не отторгало, а скорее поддерживало).