про Кристину - ещё немножко новостей

[janemouse]

вчера и сегодня я ездила играть с Кристиной.

за эту неделю она стала намного активнее -
начала сама ходить по лестнице, держась за перила,
стала сама раскачиваться на качелях,
играть с разными игрушками,
и сразу видно, насколько она стала бойчее - сама встаёт с кровати, идёт исследовать комнату, или сидя ползает, перебирая и раскидывая все игрушки.
Говорит она уже намного больше, но чаще - отдельными словами:
-Игрушки! Мячик! Качели!
-Кушать! Суп! Картошка! Чай! Компотик! Шоколадку!
-Ручки мыть!
Когда ей весело, она заливисто смеётся, и готова по много раз повторять полюбившиеся ей игры.
Когда я приходила в первый раз, Кристина была не особо активна: посадишь - сидит, положишь - лежит. Теперь она сама садится и встаёт с кровати, ходит вдоль мебели, ползает сидя по полу, шарит на полу и под кроватями.
Раньше, когда я брала её на ручки, она притихала, прижималась, и ей главное было - ощутить это тепло и заботу, и почувствовать себя в гнёздышке. Она поначалу играла в пальчиковые игры не так уж охотно, но раз уж ради этого сажают на колени...
Потом она начала сама просить, как только я приходила:
-Дарики, дарики, ай да комарики! - и хлопала в ладоши.
Сейчас она, поиграв 5 минут, слезает с колен - у неё появились идеи, во что ещё ей хочется поиграть.
-Качели! - предлагает она!
-Мячик! Где мячик?
Очень ей понравилась игра "Поедем, моя милая, в деревню жить!", она и хлопает, и слова за мной повторяет - если в настроении.
Раньше она сидела на одном месте, и очень боялась стоять и ходить без поддержки, теперь стала уверенно ходить за 1 руку, сама нащупывает дверь, стул, сама ищет на полу игрушки.
Поёт она прекрасно, и слух отменный, она мне сегодня пела "в лесу родилась ёлочка", а также свой коронный номер - "уходи и дверь закрой", но всё это - когда рядом мало народу, а при большом количестве людей она пугается, начинает кричать и рычать, и ничего не показывает из своих умений.
Очень ей понравилась игра с раскачиванием: она стояла передо мной, переступала с ноги на ногу, и я приговаривала:
-Идёт бычок-качается...
А на словах:
-Сейчас я упаду! - Кристина с хохотом садилась на пол.
Потом она так же переступала - и сама вспомнила похожую игру, и попросила:
-Мишка косолапый!
Игрушками она играет привычным образом - находит, трясёт, извлекая звук - и бросает, причём довольно сильно. Ей принесли кучу музыкальных игрушек с кнопками, но Кристина пока не очень понимает связь между нажиманием кнопок и звуком... Музыкальные игрушки она швыряет точно так же, как мячик и кубики. А вот большая миска ей очень нравится - она в эту миску дует, гудит, прячется. А потом тоже швыряет. С воздушным шариком она тоже любит играть - подсовывает себе его под голову, и качается, обняв мячик...

Но самый больной вопрос - и что дальше? Чему может научиться Кристина при хорошем уходе и обучении? Весьма вероятно, что она со временем научится навыкам самообслуживания - из чашки она уже отлично пьёт, вчера вечером мы её начали учить самостоятельно есть ложкой - и сегодня она ела уже почти сама. Она стала проситься на горшок (не всегда, но всё же прогресс огромный!)
Я хожу и пытаюсь придумать благополучный сценарий, который был бы хорош для этой девочки... Она так красиво поёт, она так заливисто смеётся!
Ей бы в хор куда-нибудь, слушать красивые песни и подпевать. И чтоб её там любили...

В нашей стране, увы, растить такого ребёнка очень трудно, довольно дорого, и совсем не в каждом городе есть специалисты, и не каждая семья может регулярно своего ребёнка таким специалистам показывать. В обычных интернатах особых детей некому обучать, а в специализированных - им обеспечивают только уход.
В Европе родители детей с особенностями получают огромную поддержку, для таких детей есть центры, в которых работают самые разные специалисты, им обеспечивают игрушки и пособия, и помогают материально. Увы, до такого уровня наша страна ещё не доросла...
Если бы в случае с Кристиной возможно было иностранное усыновление, это могло бы стать спасением для этой девочки.

И второй вопрос, не менее важный, чем судьба этой одной Кристины.
Можно ли изменить систему?
Сейчас дети из детских домов и домов ребёнка, которым ставят на Комиссии диагнозы типа "Умственная отсталость" попадают сразу в специализированные интернаты, где их жизнь по сути мало отличается от быта дома престарелых. Там кормят, одевают, и ... Наверное, там есть ТВ, и есть коррекционная школа для тех, кто может в ней учиться.
Вместе с Кристиной из Разночиновки приезжали ещё Алина и Алеся. И про Алину все поражались, как эта вполне сохранная в интеллектуальном плане девочка попала в спец-интернат.
Но ведь решение принимается 1 раз, 1 комиссия, и зачастую это люди, которые ребёнка до того в глаза не видели. Они спрашивают строго Имя, Фамилию, чем отличается зима от лета, какой сейчас день недели, как называется дитёныш коровы и тп - и если напуганный ребёнок молчит, считают его Умственно-отсталым, или пишут ему ЗПР - Задержка психического развития.

Вот про Кристину сейчас много говорят, но ужас-то в том, что в нашей стране таких детей не одна сотня, и почти все они в той или иной мере могли бы быть социализированы, могли бы работать - скажем, гардеробщиками, или уборщиками, или поварами...

А ещё сегодня к Кристине приезжали телевизионщики.
Собирались они приехать к 12, и это было бы отлично - девочка в это время бодра и весела, поёт и играет. Увы! Приехали они ближе к 13, сперва побеседовали с врачами, и когда они пришли поснимать саму Кристинку, то та была уже не в духе, проголодалась, и кричала, и сердилась...
Впрочем, как только камеру выключали, она говорила сама слова игр, и приговаривала "уточка - кря-кря, кря-кря, или пела "поедем,моя милая, в деревню жить".
Когда они уходили, Кристина даже помахала им ручкой и сказала "пока-пока", но на бис повторить для камеры, конечно, отказалась...

Comments

[shapira.livejournal.com]

когда я там была, то впечатления о ее успехах были не такие радужные. Мне кажется, что часто ее поведение хочется истолковать более оптимистично, чем есть на самом деле.

а куда ты ездила - уже в санаторий?

про уход и интернаты - в Загорске как раз очень здорово развивают. Развивали раньше, во всяком случае.

[janemouse.livejournal.com]

её пока не перевели никуда, она по-прежнему а Талдомской в институте педиатрии.
что сейчас в Загорске, не знаю, но перевод туда был бы, наверное, для неё хорошим решением.
а успехи у неё - да, скромные.
диагноз ДЦП у неё сняли, но вот насколько она хорошо соображает - очень сложный вопрос.
ребёнок сложный, конечно же, но от тепла и заботы расцветает на глазах...
какие перспективы развития, какой потенциал - кто сейчас скажет?
врачи считают, что из неё ничего не выйдет, ну максимум - она научится сама есть и одеваться...
мне сложно судить.

[shapira.livejournal.com]

в Загорске в основном еще и глухие дети. А мне кажется, путь к девочке через музыку, пианино тут могло бы помочь, что-то в таком духе.
А тепло очень чувствует, это точно.
Потому что слова она пока повторяет неосознанно, и не воспринимает их как слова, скорее тоже как музыку.

[janemouse.livejournal.com]

да, мне тоже кажется, что ей надо найти что-то музыкальное...

что касается слов песен, то там она явно поёт, не понимая,
но предметы обихода она знает, и просьбы выполняет:
-Ищи стул! - и она начинает водить руками и искать.
-Вставай, садись, дай руку, подними ручки - но это уровень годовалого ребёнка, а не 6-летнего...

еду она требует весьма осмысленно, и на горшок стала проситься.

[evia-kevin.livejournal.com]

Есть, одеваться, играть, петь, смеяться, прижиматься в ответ на объятия, -- а ведь где-то наверняка есть мама, мечтающая об этом, о том, чтобы у нее был ребенок и он ее любил. Почему из нее должно что-то "выйти" для того, чтобы ей занимались и ее любили? почему у нас меряют людей и детей меркой "чем она будет полезна обществу"? Да своим существованием хотя бы, чтобы хоть парочка таких вот врачей из десяти встряхнулись и просто делали свое дело -- спасали жизнь и лечили, не взирая на "лицо" или "способности".

[shapira.livejournal.com]

я и "подними ручки" не очень заметила. :( И то, что няня считает "покажи ротик, покажи глазки" - я не уверена, что девочка сама делает. Но времени прошло мало.
Что радует - что ест ложкой, мелкая моторика раньше вообще отсутствовала. А как тебе кажется, она узнает тебя? няню? Ее дочку? Ко мне она хорошо пошла, но по-моему, не от доверия, а от неизбирательности.

У нее пока нет ни своего образа, ни образа человека. В человеке главное для нее - руки, когда она руки трогает, то спокойна, я попыталась ей показать свою голову, лицо - не поняла и забеспокоилась. КОгда я показывала ее ручки-ножки-головку, она делала это охотно - я массировала ее ноги, живот, руки своими и ее руками, глубоко довольно нажимая, ей было приятно, но она была очень пассивна. И явно не связывала действия и слова.

[shapira.livejournal.com]

да, тамошние врачи это считают? Я имела там беседу с врачом - не надо ее слушать. Она явно не специалист и раздражена, к тому-же.

[janemouse.livejournal.com]

они раздражены в первую очередь тем, что на них валится потом звонков и посетителей, которые хотят кого-нибудь обвинить.
но среди этих обвинителей что-то нет таких, кто поехал бы в село Разночиновку учить умственно-отсталых детей...

мне в целом показалось, что врачи тоже устали, и ситуация их нервирует, и приезд толп волонтёров, и ТВ вот сегодня...

[evia-kevin.livejournal.com]

Ну а откуда ему взяться-то было, уровню 6-летнего ребенка, если за эти 6 лет она впервые почувствовала внимание к себе... И что ее песни кто-то услышал...

[janemouse.livejournal.com]

с предметами быта - одеждой, ложкой, чашкой - она обращается с каждым днём всё более уверенно, и называет: -ботиночки, штанишки и тп
мне кажется, что она меня узнаёт, потому что она именно меня просит играть в комариков, и прочие "колотушки колочу", а к няне с этим не пристаёт,

и вот сегодня мне показалось, что она стала заметно более активна.
не только в ладушки сама играет, и поёт, но и ищет новых занятий, и новых ощущений.

я её пробовала в прошлый раз покачать, когда она стояла - чтоб она наклонилась, когда я её держу за руки. в первый раз она ужасно перепугалась, а сегодня сама так играла - стояла, держась за мои руки, потом падала на меня, и я её подхватывала, а она хохотала.

массаж ей нравится, это точно.
мы с ней играли в "доброе утро, ручки", и ещё ей очень нравится "рельсы-рельсы"

[janemouse.livejournal.com]

да я ж и не говорю, что этот уровень мог у неё откуда-то взяться,
но потенциальным приёмным родителям надо понимать, что это - особый ребёнок,
весёлый, нуждающийся в любви и ласке, но при этом нельзя забывать о том, что воспитывать её будет не так уж просто.
мне очень нравится Кристина, и мне очень хотелось бы, чтоб она нашла семью, но расписывать всё в излишне розовом свете мне кажется неправильным.

[mashkin-s.livejournal.com]

Женька, а можешь рассказать в двух словах историю: откуда девочка, где она была и куда ее перевели.

[evia-kevin.livejournal.com]

Да и я все понимаю и согласна, что это не простой ребенок и с ней будет нужно очень много всего -- любви, мудрости, терпения, действий, средств даже... Меня просто расстраивают те крайности, в которые впадают некоторые люди -- что вот, мол, не такая как должна бы быть, а значит, и шансов мало, и возиться незачем...
Мне просто тяжело очень еще и от того, что себя бессильной чувствую чем-то реально помочь, кроме как этими даже не криками, а чьим-то эхом в интернете...
А Вам спасибо большое за то, что находите время, желание, силы моральные приходить к ней, играть, даете это тепло, от которого она и "расцветает на глазах".

[shapira.livejournal.com]

http://tatiana-gubina.livejournal.com/
вниз отмотайте, там все подробности

[shapira.livejournal.com]

мне тоже огорчают восторженные возгласы. Они не на реальности основаны, я думаю.

[janemouse.livejournal.com]

девочка из близнецовой пары,
ретинопатия новорожденных 5 степени, то есть полная слепота, (это у нас так выхаживают недоношенных детей, ни в одной стране такого нет :(( такие последствия только у нас в стране, зато уже много лет - недоношенные дети слепнут о этой самой ретинопатии, это типа отслойки сетчатки)
целиакия - непереносимость глютена, то есть хлеба, муки и подобных продуктов

когда они остались без попечения родных, их поместили в детский дом. потом сестру-близнеца взяли в семью, а Кристину - нет.
и поскольку она сама не может обеспечить уход, то её поместили в отделение типа как для лежачих больных, где с ней почти не разговаривали, не играли и тп.

потом ребёнка привезли вместе с 3 другими детьми из того же ДД на обследование в Москву, в институт педиатрии.
ужаснулись тому, в каком она состоянии, и оставили пока в Москве в той же б-це,
у неё отличная сиделка, куча гостей, подарков, игрушек.

я к ней уже неск раз ходила, посмотри и у меня в ЖЖ тоже.

[http://users.livejournal.com/_olga/]

Просто у Женьки, ты же знаешь, такой вот чудесный взгляд на мир :) Она умеет видеть хорошее, даже маленькое хорошее, и истолковывать его в лучшую сторону и искренне и вслух этому радоваться. И по-моему, это - просто идеальный вариант для человека, непосредственно работающего с ребенком и родителями.

[http://users.livejournal.com/_olga/]

Ретинопатия недоношенных 5 степени - это вовсе не полная слепота. Я видела детей, у которых вообще предметное зрение развивалось с этой стадией, плохое, конечно, но все-таки! И насчет ни одной страны, ты все-таки не права, да у нас гораздо больше случаев, когда не диагносцируют на ранних стадиях или вообще, но в той же Европе, когда выхаживают совсем крошечных младенцев, ловят эту ретинопатию на ранней стадии, лечат, потом оперируют, все равно есть случаи, когда ничего это не помогает.

[shapira.livejournal.com]

конечно, это прекрасно, если только не вселяет ложных надежд.
( я не говорю, что Женя их вселяет, я об оптимистичных прогнозах)

[janemouse.livejournal.com]

ого! я не знала, что с 5 степенью возможно предметное зрение!
значит, не всё так грустно.

мне как раз доктор говорила, что у Алеси тоже 5 стадия, и я страшно удивилась, тк по ней вообще не заметно, что она чего-то не видит - можно вообще не догадаться! сама одевается, бегала там по всему отделению, подарки выпрашивала :)

[http://users.livejournal.com/_olga/]

Ну а какой ты можешь придумать благополучный сценарий для Надюхи?

[http://users.livejournal.com/_olga/]

Для Кристины скорее все-таки "все так грустно", потому что те дети были прооперированными и у них сетчатка легла на место и они видеть научились. А это во-первых, много операций, если начать в 6 лет, то на каждый глаз 3-4-5 будет наверняка. И то может не лечь или лечь и заново отслоиться. А операции - это, понятно, для развития не полезно, и наркоз вредный, и страшно, и больно, какая уж тут любовь к миру. А во-вторых - время, чем раньше начинаешь учиться видеть, тем больше у тебя шансов. Дискаленко берет и 10-летних и верит, что и у них восстановится зрение, именно как зрение. Но я не знаю, есть ли у него реально такие большие дети, которые стали видеть и смогли этой способностью пользоваться. И тут ведь одно лечишь, а другое калечишь.

Хотя и полной слепоты у нее наверняка не будет. Мишка, который к нам на Урожай приходил, к примеру, тоже с пятой степенью и операция только органосохранная (наверное, такая, как сейчас Кристине сделали), да еще и роговица помутневшая, так он ведь видит и даже не только свет. Не много и не всегда, скорее, когда ему хочется пользоваться глазами.

Вообще слепые люди порой делают какие-то потрясающие вещи, которые никак не возможно от них ожидать. ездят на велосипеде, деньги пальцами угадывают с такой скоростью, что не поверишь, что не видит и т.д. Хотя это, конечно, не значит, что все это могут, и все научатся, если учить.

[prorokenox.livejournal.com]

Спасибо вам за то что вы навещаете Кристину, и за рассказ.
Приятно слышать что она на глазах прогрессирует. Значит все не так плохо. Надо только с ней заниматься.

То что телевидение обратило на нее внимание это тоже хорошо - чем больше людей знают о ней, тем больше шансов найти ей родителей.

[shuriken-ru.livejournal.com]

Скажи, а побрили налысо её зачем?

[tikitavi.livejournal.com]

Женьк, у меня куча эмоций и мыслей, но я никак не могу их собрать в буквы.
Но какая ты молодец!

[alius-08.livejournal.com]

Да ну и ситуация. Бесконечно это все грустно. Если бы такой ребенок рос с мамой а ласке и внимании, был бы человечек.
И главная беда в том, что таких кристин тысячи по стране.
И внимание к Кристине, про которую случайно узнали, не решает проблем других (если вдруг решит ее ситуацию), про которых никто не знает. Это проблема государства и всего общества, ее бы решать всерьез. И есть же масса наработок, как именно обучать слепых, глухих, слепоглухонемых.

Смотрела как-то довольно давно американский документальный фильм о слепоглухонемых, которые живут с родителями, их любят, о них заботятся. И ужаснулась тому. что видела: ведь еще в тридцатые годы Соколянские занимались такими детками, разработали методику обучения таких детей (и, что важно - языку), об этом еще давным-давно Вяч. Вс. Иванов писал. Это целая специальная семиотическая наука, но практика требует большой любви, терпения, ума, интуиции, но результаты были поразительные, они становились полноценными - нормальными хорошими думающими - людьми. А дети, которых показывали в этом фильме, практически не развиваются. И это через более чем полвека.
Т.е. нужна и любовь, и методики.

[shapira.livejournal.com]

у нее удален хрусталик, по-моему.

[shapira.livejournal.com]

зрение - это же синтез интеллекта и рецепторов.
если хотеть пользоваться глазами, уметь интерпретировать то, что видишь - будет зрение.
а при самом остром зрении, при самом прекрасном глазе - если зрительная кора не в порядке, так ничего не увидишь. :( А кора развивается с каждым годом все хуже. :(

[my-mice.livejournal.com]

Решение принимается не один раз. По крайней мере в том детском доме для уо, с которым я плотно общаюсь, дети каждый год проходят комиссию. Но это в подавляющем большинстве случаев чистая формальность. Директор мне сказала, что комиссия может изменить диагноз на более легкий только если есть место для более легких детей, куда ребенка возьмут.
У нее есть девочка на гостевом режиме из другого такого же детского дома для уо, которой она смогла понизить диагноз, но для этого пришлось ходить по другим дд и искать, где бы ее согласились взять. Она нашла, приложив все свои связи, а так же материально и словесно воздействовав на директора этого нового для ее Саши детского дома.
А вообще таких детей действительно очень много. В нашем детском доме процентов десять детей вполне могут быть социализованы. Например, у меня просто сердце кровью обливается при взгляде на девочку тоже шести лет. Она единственная из младшей группы на Масленице тут же повторяла все пальчиковые игры. С достаточно развитой речью. Вполне на шесть лет, не очень развитого, но нормального ребенка.
Но у нее косоглазие, и -12 и -8 зрение с астигматизмом. Она находится в детском доме для УО, потому что у нее гиперактивность. А таких детей в более сильные учреждения брать не хотят. Вот наша Лена
http://picasaweb.google.ru/marinkarowan/wryIIL?authkey=Gv1sRgCNCphpXbir76KQ&feat=embedwebsite#523583877

[my-mice.livejournal.com]

Почему-то ссылка на фотку показывает на начало альбома, а не на фотографию.
А вообще она здесь есть
http://community.livejournal.com/yahroma_deti/40283.html
ТОлько с ее отъездом, увы, очень сильно вилами по воде писано. Директор-то хочет, но ...

[olga-ovodova.livejournal.com]

А я так и не прошла комиссию. Поначалу думала, что надо, но мне так авторитетно объяснили, что мне кажется, что ребенок нормальный, а специалисты грамотные и ошибиться не могли. Ну а потом вроде и не мешает и даже некоторая польза есть. Легкая УО так и стоит, однако третий разряд по шахматам имеется.

[olga-ovodova.livejournal.com]

Про хор, так по ассоциации: http://www.pravmir.ru/printer_3403.html
Но разница в том, что у героя этой статьи была мама.

[storona-ot.livejournal.com]

Женя, какая Вы молодец!
про камеру - да даже вполне здоровые домашние развитые дети боятся ситуации оценки. чего уж про Кристину говорить, которая столько вытерпела. странно о ней судить по этому эпизоду

[my-mice.livejournal.com]

Легкая УО у Вали меня бы вполне устроила. Но у нее умеренная стоит, так что я буду пытаться изменить.

[http://users.livejournal.com/_olga/]

А он у всех прооперированных детей удален, т. к. операцию через зрачок делают и хрусталик удаляют. Поэтому надо носить линзу или очки, чтобы было предметное зрение, если сетчатка легла.

[janemouse.livejournal.com]

да, в том-то и дело, нужно многое - и любовь, и методики,
и нужна открытая информация о разных случаях,
и в том числе - про детей из особых коррекционных ДД...

[janemouse.livejournal.com]

да, я тоже про это думала.
но для этого нужна и очень любящая мама, и доброжелательный школьный коллектив, и многое другое...
ох...
церковный хор?

[olga-ovodova.livejournal.com]

Церковный хор нереально, я думаю. Это огромное количество текстов с листа, никто вариативные тексты наизусть не учит.

[janemouse.livejournal.com]

я пытаюсь себе представить какое-то место, где была бы востребована девочка, которая любит петь, и чтоб её там любили - ничего лучше мне в голову не пришло...

[olga-ovodova.livejournal.com]

Да любить-то ее могут, даже если она будет только "Господи, помилуй" петь, для этого глаза не нужны. Вопрос опять и опять в том, где и с кем она в свободное от пения время?
Существуют церковные приюты, кстати и в Астраханской области есть приют для девочек, может с ними связаться? Правда они сроду не оформляли опеку, у них все до единого дети нестатусные.
http://olga-ovodova.livejournal.com/131104.html
http://www.cirota.ru/pravoslavnie_priuti/?id=570&all=1

[janemouse.livejournal.com]

слушай, а ведь ты была у них, мб спросишь?
я помню, ты про них писала тогда...

[olga-ovodova.livejournal.com]

Вот я думаю... Может лучше волонтеров на них напустить, чем меня? Я не смогу эмоционально рассказать, что это единственный шанс для девочки и все такое, я же ее не видела. А те люди, что ее сюда привезли, это москвичи или астраханцы?

Я боюсь, что они упрутся в то, что ребенок государственный, они как-то объявляли свою позицию при мне, что мол с государством и его деньгами они дела иметь не хотят, вот им привели детей по устной договоренности родители, они их растят, забрали по договоренности - так забрали. А девочка статусная? Наверняка, раз сестра в семье.

[janemouse.livejournal.com]

ой, как всё сложно...
про статус ничего не знаю, если честно

но кинь мне в почту координаты их, ладно?

[olga-ovodova.livejournal.com]

Дык тут выше по ветке две ссылки, одна на мой топик про них, вторая про координаты.

[shapira.livejournal.com]

понятно.
а улиток рыбы всех пожрали. :)

[olga-ovodova.livejournal.com]

Женечка, ты как обсудишь этот вопрос с волонтерами, которые ей заведуют, свистни мне, звонить - не звонить и как вообще дела.

[fishdream.livejournal.com]

так есть же это все для слепых... в Питере есть храм для слепых. Это я к тому, что можно достать при желании все тексты:) Эх. ее бы в праволсавную семью...или приют.

[janemouse.livejournal.com]

вот это уже реалистичнее звучит!
а есть координаты этого места?